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Une semaine sur florinef. Ma première semaine florinef, je suis épuisé et découragé. Je pense que tout était juste d'apprendre à moi, le fait que mes symptômes de cette année ont été bien pire (en dépit d'avoir POTS eu pour les 9 dernières années, car il m'a fallu si longtemps pour savoir ce qu'il était) a été me soucier que j'étais en descente, une fois que vous laissez la peur, vous venez de commencer à souffrir davantage, ce qui explique pourquoi j'aime Nikkis citation préférée Celui qui a peur de souffrir souffre déjà de sa peur. Je veux souffrir le moins possible afin Im essayant d'obtenir juste avec la vie et ne pas avoir peur. Je ne pense pas que je vais en descente bien, je viens de différents symptômes qui sont plus perceptibles. J'ai eu des symptômes de fatigue pendant des années, l'habitude d'avoir des nausées mais heureusement que l'on alla, l'habitude d'avoir de graves douleurs pelviennes, que l'on est allé loin - si vraiment son juste un changement des symptômes, et si quelque chose Im beaucoup mieux que moi, la seule chose est que je suis beaucoup plus occupé que moi, alors peut-être thats pourquoi je me sens comme si je ne suis pas améliorer, parce que Im faire plus et se sentent donc beaucoup fatigués, mais les choses au moins sa cause Ive fait et pas comme il était dans les premiers jours, fatigué juste de sortir du lit Un symptôme Je ne déteste que je souhaite serait aller bien est mes tremblements. Je reçois ce sentiment étrange des thats similaire à celui que vous obtenez lorsque vous devez étirable ce sentiment de tension des thats habituellement soulagée par l'étirement de sorte que le tronçon se sent bien bon enfant je reçois cette tension sentir mais son pas relieved - juste sorte de édifie dans ma poitrine dans ce sentiment de trop d'énergie, pas assez d'air dans consé - alors je me sens comme je ne peux pas respirer assez d'oxygène. Je suppose que son combat ou fuite sentiment, parce qu'il me fait me sentir comme je dois bouger. Je ne peux pas assis confortablement avec elle, ça me donne envie de rester en mouvement pour atténuer le sentiment. Je ne reçois jamais quand Im encore. Beaucoup en essayant de dormir (ce qui me dérange) et beaucoup lorsque vous êtes assis. Ce qui est aussi horribles à ce sujet est si je tente de simplement l'ignorer, mon corps obtient ces étranges secousses / tremblements. Ma jambe va twitch / saut ou mes bras genre d'aller violemment et mes épaules hausser les épaules. Je ne fais pas moi-même, il arrive juste à mon corps, et son vraiment ennuyeux L'un des inconvénients de florinef est Ive remarqué que je me sens de cette façon plus souvent. Mais je remarquai aussi en petits morceaux et bobs, ma tête est plus claire et je ne suis pas aussi fatigué / floue, donc je ne veux pas abandonner. Bien que ces sentiments twitchy / câblés sont en fait mon symptôme moins préféré, donc si je ne peux pas trouver un moyen de les apaiser et ils continuent d'être ce mauvais, je pourrais avoir à voir un changement de médicament. Mais Im va donner le temps et l'espoir que peut-être quelque chose d'autre a causé la tremoryness être pire, comme la chaleur et une semaine de privation de sommeil en raison d'être trop chaud. Je éventuellement vais avoir une très occupé la semaine prochaine et je le bal d'été du groupe de marche ce week-end, puis la semaine prochaine mon petit ami est d'aller regarder un championnat practice de golf en Ecosse ensemble, de sorte que ce serait plus 5 heures de voyage, un séjour dans un B et B, la marche autour du terrain de golf, en regardant le golf, une autre nuit au B et B et 5 heures à domicile, j'ai aussi pris des dispositions pour voir un ami (avant que je savais à propos de cette chose de golf , sinon je n'aurais pas fait ces arrangements et je viens reposé) et, si possible, mon bf pourrait se déplacer maison ce vendredi (une semaine le vendredi) afin Id être aider avec cela. Si hes ne bouge pas ce vendredi (ça dépend comment les avocats rapides peuvent obtenir la paperasse fait) je vais à un groupe de POTS Meeting - oui, véritable rencontre des potsies de vie dans ma ville natale des thats donc une ligne plutôt intimidante occupée vers le haut. espère pouvoir rassembler les cuillères pour elle. Je vais bientôt en vacances après, donc je sais que je peux me reposer, repos, repos pendant deux semaines entières, heureusement. 5 commentaires: Wow qui est beaucoup et vraiment excitant sur le groupe de pots. ce serait génial de rencontrer en personne d'autres potsies le plus proche que je connaisse est shannon et shes aiment encore 3-4 heures de route lol. bonne chance et espérons que vous avez des tonnes de cuillères pour la semaine Merci de partager votre expérience avec Florinef, mon médecin tout récemment commencé à le considérer comme une option, mais veut attendre jusqu'à ce que mes symptômes empirent. Son bon de savoir à quoi nous attendre. On dirait que vous allez être occupé, assurez-vous d'écouter votre corps. Im heureux d'entendre que vous avez un groupe de POTS à proximité. Tiens nous au courant de comment ça se passe. ) Hey Michelle, je suis effectivement essaye d'entrer dans ma pratique du yoga à nouveau, je l'ai commencé il y a des années quand j'avais 17 ans et nous avons adoré, mais ce que l'une ou l'autre chose, havenm reculer mes hols (trop occupé les prochaines semaines) et de le faire au moins une fois par semaine, puis. Dysautonomie Demystified. Dysautonomie est un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Le SNA contrôle toutes les choses que vous ne pense pas à propos, comme la digestion, la température corporelle, la pression artérielle, la fréquence cardiaque. La forme que j'ai est appelé POTS. POTS est synonyme de syndrome Tachycardie orthostatique posturale qui, en termes simples est un rythme cardiaque rapide en position debout. Cest un seul des symptômes. Son appelé un syndrome, car il y a une vaste gamme d'autres symptômes impliqués. Parce que son un trouble du SNA, tout ce qui que les contrôles peuvent mal fonctionner. Les symptômes personnellement, je l'expérience sont: Fatigue: POTS peut être épuisant et même débilitantes comme il faut 3 fois plus d'énergie juste pour se lever quand vous l'avez, donc faire tous les jours des choses est comme courir sur place toute la Time - si un personne ordinaire a fait, theyd être fatigué Cest la réalité de la vie avec POTS - vous n'avez pas choix - vous ne pouvez pas arrêter de courir parce que votre corps vous empêche de courir (physiologiquement) tout le temps que vous êtes debout. Je dois aussi inappropriée Tachycardie sinusale, qui est un rythme cardiaque rapide tout le temps, même quand je suis au repos. Cela signifie que pour moi, même assis est comme le jogging sur place, ou de faire des sauts-étoiles. Fondamentalement, son comme mon corps se reposer jamais vraiment. Alors Im à peu près toujours fatigué (Voir La théorie Cuillère pour une bonne explication de ce qui est comme vivant avec énergie limitée et d'avoir à transmettre le plan tout pour que vous ne laissez-vous court). Vessie hyperactive (système nerveux contrôle, les signaux nerveux arent travaillant à droite) Excédent Thirst / Déshydratation (si jamais je savoir pourquoi je dois cela, itll être un miracle) Migraines, ou sinon migraines, certainement maux de tête fréquents. Cou et maux de dos Douleurs musculaires / douleurs articulaires fog - du cerveau qui rend une personne oublieux et lente dans leur pensée, ont de la difficulté d'accéder aux informations stockées dans le cerveau, par exemple la difficulté à trouver le mot juste, la finition des phrases, se souvenant de ce qu'il faut faire et comment - comme avoir la démence sénile, je blague au sujet des choses DOZY Ive fait à cause de cela parce que vous avez à rire, sinon cri youd Avoir une maladie qui perturbe votre corps tout entier est une chose, l'avoir essayer de prendre votre esprit aussi bien est un autre. Gastro-intestinal ballonnements problèmes-reflux, sentant des motifs pleins de sommeil rapidement Disturbed (aka ne dort pas bien et aussi ne pas se sentir comme si votre sommeil est réparateur, même lorsque vous faites). saccades musculaires involontaires quand Im essayant de se détendre / sommeil. Se sentir comme si je ne peux pas obtenir assez d'oxygène, même si Im respiration fine (très bizarre). Fidgety, sentiment toujours câblé (il est difficile de se détendre vraiment) Sentiment overstimulated facilement Ne pas être capable de rester immobile pendant trop longtemps, en raison de la fréquence cardiaque excessive grimper toujours plus haut, ce qui me fait me sentir physiquement stressée. Theres peut-être plus, mais le cerveau brouillard rend oublieux. Je pense que c'est assez pour peindre une image de toute façon
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